pku孩子的日常美食（孩子成长故事怎么写PKU孩子的成长故事)
写在前面的话
看过很多很多故事，我的Sophie小宝贝也渐渐长大了，没有哪个故事如此真实贴切。今天下午我告诉她：你看，还没开学，要不给你布置点任务，写点啥吧！没想到这个善良的小姑凉一口就答应了，她说她一直想出书，写点自己的故事。那么这里，只是一个非常非常精简的浓缩版了。期待她的未完待续。可害苦了我这个老阿姨，她写了一个小时，我一稿看哭，二稿看哭....因为太过感动，这个文章几乎未做改动，祝愿我们的小Sophie今后的生活平平安安快快乐乐！
PKU孩子的成长故事
1989年，中国的经济和科技都没有现在这么发达，那时候家里非常贫穷，父母们刚刚生下他们的第一个孩子男孩，起初在孩子4岁前并没有发现自己的孩子和别人家的孩子有什么不同，但是随着时间的推移，孩子6岁了，他们关注观察到自己的孩子非常调皮，有点多动症，头发颜色发黄，尿尿有一股特别的味道，智商也没有同龄的孩子那样高，他们后来带着孩子去了家里的县级医院，因为住在小地方，这里的医生也不是很懂这个孩子得的是什么病，无法诊断病症。最后，他们商量带着孩子去省会的大医院去检查，最终得出的结果是苯丙酮尿症。一个隐性遗传病。
当时家里人都很吃惊，因为家人的孤陋寡闻，只注意到了“遗传”，却自己在反思家里人从来没有得过遗传病，孩子怎么会有这样的病？当时家里听到这个消息，不知道该怎么办了。
医生说，苯丙酮尿症是父母双方身体里有隐性基因，却不表现出来，生出来的孩子百分之25的几率会患病，但是苯丙酮尿症并不是绝症是可以治疗的，治疗好了孩子就会和正常的孩子一样健康，治疗方式是特殊饮食治疗，不可以吃所有人吃的普通的食物，要去买专门治疗苯丙酮尿症的食物给孩子吃。但是因为发现的太晚，6岁才发现，孩子的智力已经受到了影响，比同龄的孩子落后许多，对大脑已经产生了影响，无法挽回。
当时家里很穷，特殊饮食的费用很高，实在无法喂饱孩子，他们放弃了他们的第一个孩子。和他们一起吃大家所吃的普通食物，孩子最后成为了弱智儿童大脑及神经系统产生了一系列影响，无法正常去学校读书，后来在残疾人厂子工作。
经过一段时间的考虑，父母决定要再生一个健康的孩子，长大以后来照顾哥哥。没料，母亲很快就第二次怀孕了，可是父母都没有来得及做好充分的准备来迎接这个孩子，而且当时家里经济状况确实不是很好，艰难的做出决定把孩子打掉了。母亲第三次怀孕，到3、4个月的时候，不幸被检查出孩子畸形，不得不再一次割舍。母亲第四次怀孕，由于突发的事故，又一次被迫流掉孩子。
第五次，时隔12年，2001年，这位母亲成功生下一位比第一个男孩小12岁的妹妹。但是，很不幸，当妹妹4个月的时候也被检查出和哥哥一样的病——苯丙酮尿症。当时，家人们的心情无法形容。2001年的中国科技比之前发达了许多，家里也比12年前富裕了不少，中国也有对苯丙酮尿症的特殊饮食售卖，但是只有北京有卖。在女儿出生4个月的时候，父亲自己一个人，第一次来到陌生的北京，开启了给女儿买特殊食物治疗的道路。
就这样小女儿的病情得到了有效的治疗。由于父母要一起上班来挣钱养家，给孩子们买特殊食物，小女儿就由奶奶带着，和爷爷奶奶一起生活，晚上父母下班回家。小女儿4、5岁甚至上小学1、2年级的时候（班主任管的不是很严），开始去超市买一些不能吃的食物，偷偷地吃。和邻居家的同龄小朋友一起玩，也会经常吃小朋友的食物。因为苯丙酮尿症需要定期检测血值，小女儿的血值经常高。血值一旦高，就直接影响大脑的发育，会损伤大脑的发育，神经等等。
小学时候，中午都是给孩子送饭，母亲发现这样下去孩子不行，母亲来到学校和校长要求换一个管的严一点的班主任。校长同意了，被换到一个学习每次年组排第一的班级。因为不太爱说话，学习不太好，小女孩经常被老师骂，被老师打。因为作业留的很多，没有时间下课出去玩，有时候做不完题连饭都不让吃。就这样，孩子的重心都落在学习上，很少和同学出去玩，买零食吃。
时间很快，小女儿小学毕业了，改掉了去买自己不能吃的食物的习惯。全身投入学习中，也很自律。但是，却养成了内向，自卑的性格。自卑不是因为自己吃的食物和周围人的不同，而是学习上的不如意。在小学阶段，班主任说过的一句话让人印象深刻：“学习成绩，我们班总是第一，而你永远是最差的那个。之所以学习学不好，是因为吃的饭就和别人不一样。”时间已经过去了很久，但是却永远让孩子无法忘记。因为学习差，而在学校中午吃不到饭，因为学习差，被老师打到手肿，在孩子心里留下的阴影，直到高三毕业才褪去。
小学毕业后，进入初中，孩子就是每天自己带饭盒去上学，因为小学老师给留下的阴影而一直畏惧上数学课，怕老师，每次上数学课孩子总是乞求数学课可以快一点过去。后来，在班级里孩子遇到了好朋友，每天一起出去玩，一起弄些搞笑的小玩意，讲一些搞笑的事情，和周围同学关系也越来越好。性格也变得开朗不少，喜欢搞笑了。但是自卑却一直在她心里藏着，很快到了中考，成绩不如人意，最后自费读了高中。
高中时期，由于学校强制要求学生在食堂吃饭，开始走进一直很陌生的食堂。最开始是只吃菜，然后晚上9点半到家再吃一顿饭。后来，觉得在学校时间太长了，有点饿，开始每天带自己的饭吃学校的菜。高中三年孩子的胃却越来越不好了，因为吃不饱饭，因为饭凉，胃病却越来越严重了。高中请假很多次，因为胃痛到无法忍受，晚自习第一节，胃疼到趴在桌子上大哭。不过，现在一切都好了。
小学，初中对于学习目的不明确而每天都在玩，不知道学习的意义。上了高中后在补课班遇到了一个211大学的研究生，23岁，是一个很聊的来的“老师”，更多的时候是“哥哥”。和他近距离接触发现了他很多的优点值得去学习，更加懂得学习的意义所在，得到很大影响。
因为吃特殊食物19年了，已经成为生活中无法抹去的一种习惯。长大了懂事了，对于自己的病也有了一定的了解，所以也知道最好的办法就是终生治疗。小时候，不懂事，对大家的食物很好奇，总是问什么时候可以吃大家的食物，父母说等18岁就可以了，而等到18岁的时候，让自己选择停止吃特食，自己都不会做这样的选择。
小女儿的心态很好，曾经说过：我的病是代表我和你们不一样的标志，世界上那么多的人，都是千篇一律的，而我和你们不同，虽说自己生病，可是却一样健康的生活下来了，不是也挺好吗？
也许在外人看来可能觉得孩子挺不容易，挺可怜，但是那都是别人的看法，听听就好了，也不必太在意，做个开心的女孩不是挺好吗?
做自己，不在意别人。
可是内心深处却有一个别人碰不得的伤疤，就是自己的哥哥。因为周围很多同学都有自己的亲哥哥，还可以和哥哥一起出去玩，平时看到这是很羡慕。每次提到哥哥都会哭很久。‘哥哥’这个词语也成为自己永远的伤痛。
女孩一点点长大了，念了大学。当了助教老师，一切都很好，心态也很好，丝毫没有因为自己的病而一直不开心或者抱怨父母。一个很阳光的女孩。自卑也不再是因为自己学习的问题。而是以后要找的男朋友，因为是隐性遗传病，还有家里的情况，一直是一个纠结的问题….
不过，一切都是最好的安排。那就自己变得越来越优秀，乐观积极向上，做一个酷酷的女孩吧。