梅州星儿家园训练中心（家庭成长故事“希望活得比孩子久！”梅州4个“星儿家庭”的故事，让人泪目)

2023年4月2日是第16个世界孤独症日。据统计，中国孤独症群体超过1100万人，被称为“星儿”的孤独症儿童200多万人，约每10000名儿童中有107名孤独症儿童。

在梅州，也有这样的群体。为了孩子，有的家庭爸爸一人扛下赚钱养家的重担，妈妈则当起了全职妈妈，陪着孩子康复、感知世界；有的父母既要忙于工作，还要带着孩子四处求医，硬生生把自己逼成了超人。

“星妈”带着“星儿”走在就医路上。受访者供图

然而由于许多人对于“孤独症”并不了解，孤独症孩子常被认为是异类，生活中屡屡碰壁，遭遇不公与排挤。“星儿家庭”更备受考验与煎熬。

“如果今天我们不站出来发声，没人知道我们究竟遭受着什么、我们的孩子面临着怎样的处境。”4月2日这天，梅州4个“星儿家庭”选择接受媒体采访，说出了他们的经历。

“得知孩子生病，天塌了”

“眼神很飘，坐不住。”在幼儿园老师提醒下，胡蓉花带着孩子到广州看病。拿到孩子的诊断书的那一刻，胡蓉花先是一愣，随后情绪崩溃嚎啕大哭。

站在中山大学附属第三医院的高层，胡蓉花想一跃而下。排队三个月，看病十来分钟，专家就下了结论。

“孤独症”三个字冷冰冰地写在纸上，就如同宣告了孩子一生的结局。这一结果，过于残酷。后面的很长一段时间里，胡蓉花始终无法接受这个事实。

孤独症是一种持续终身的障碍，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。这些特征，儿子小佑都有。

“星儿”们在进行康复训练。受访者供图

“我该怎么办？”“我的孩子该怎么办？”“我们该怎么办？”胡蓉花想不通，自己和先生都是本科毕业，都有体面的工作，往上查三代也无此病，为何孩子会有此病。

小佑8个月时确诊血友病，隔天就得输入凝血因子，6岁又被确诊为孤独症。胡蓉花可怜孩子小小年纪就如此遭罪。

“不要大惊小怪，也许是医生误诊，孩子长大后就会好的。”爷爷奶奶不理解何为孤独症，以为长大就是一剂良药。“你就是太少带他出去玩了。”亲戚好友们也不理解，善意的安慰下甚至带点埋怨。

胡蓉花与爱人从广州带回了厚厚的一摞资料，对于孤独症，两人也不了解。“专家没说有什么药可治，只说要做干预训练。”回来后，胡蓉花与爱人便开始疯狂啃食知识，在网上搜索梅州当地的康复机构。

“梅州的孤独症康复机构太少了，找了很久，才找到了星儿家园的王老师。”那一刻，胡蓉花感觉抓到了救命稻草。

尽管在系列干预之下，小佑开始往好的方向发展，但在众多孩子之中，还是能一眼就看出他的不同。

自言自语、傻笑、眼神不对焦……越长大，孤独症带给这个家庭的困扰就越多，尤其是在教育上。

“没人愿意跟他一起玩，老师天天投诉。”为了让孩子能继续留在学校，胡蓉花与爱人每天晚上都要花上数倍努力，为孩子补习功课。

“进入初中后，差距就很明显了，比如语文，他没办法理解那些深层次的意思。”胡蓉花说，课堂坐不住等情况也会给老师带来困扰，需要不停解释。

“星儿家庭”们也想过将自己的孩子送到特殊学校，但梅州各级特殊学校招收孤独症儿童的少之又少。留在普校或到康复机构成了少有的选项。

“星儿”学习坐公交车。受访者供图

事实上，究竟是让孩子继续待在普校，还是办理退学、早日开始职业规划与技能培训，是大龄“星儿”家庭不得不面对的问题。

一方面是孩子跟不上学校的步伐，另一方面是家长们希望孩子能在学校学习社会规则。选择的压力不仅于此，亲戚朋友们的劝说也让“星儿家庭”不得不慎重考虑。

“这个年龄段不读书能干嘛？”“再难也要读完初中。”在得知胡蓉花有意向让孩子休学后，身边人都强烈反对。

有了小佑，胡蓉花不敢再生第二胎。一是因为二胎孤独症患病几率更高，“二是我觉得这样对二胎不公平，他就是他，不是生下来照顾哥哥的。”胡蓉花说。

“希望自己活得比孩子久”

2017年的4月2日，对于林英一家来说是个特别的日子，也是痛苦的日子。这一天，是林英爱人的生日、也是女儿小恩确诊的日子、还是世界孤独症日。

2岁7个月时，小恩确诊为孤独症。此前，身为医务工作者的林英已经发现了孩子的异常：一岁多还不会说话、不会表达需求、打雷下雨没反应……

女儿确诊时，林英已有三个月身孕。尽管在医院看多了生老病死，但得知女儿被确诊患有孤独症的那一刻，林英承受不住打击，先兆流产，一躺就是好几个月。

孤独症儿童常常伴有睡眠障碍，小恩也是如此。常常是早上七点醒，晚上一两点才睡。为了哄孩子入睡，林英与爱人只能把哭闹的孩子绑在车里的安全座椅，整个梅城地兜，才让她入睡。

为了孩子，林英请假三个月，北上青岛，带着孩子在国内较为前沿的康复机构进行康复训练。三个月后，爸爸接替妈妈，再三个月，爷爷奶奶接替爸爸，全家总动员，在青岛陪着孩子进行了两年的干预训练，前后花费五六十万元。

付出是为了什么？父爱母爱的伟大之处就在于它不要求任何的回报。“当孩子开口叫爸爸妈妈的时候，就觉得一切都是值得的。”林英说。

幸于及早与坚持不懈的干预，小恩从中度孤独症向着轻度发展，从之前上课满堂跑，到如今能规矩安坐，目前已在普校上小学二年级。

与胡蓉花一样，林英也碰到了教育的难题。没入学时，林英就把孩子可能出现的症状、遇到行为问题时该怎么解决等制成PPT交给老师。

让林英揪心的是，小恩不被接纳。一年级时，小恩想当少先队员，她给自己投了一票，其他同学都给了反对票；二年级时，小恩竞选劳动委员，再次被投了反对票。回到家后，小恩伤心地哭了很久。

林英想给小恩请个“影子老师”即特教助理，帮助孩子更好融入集体，纠正行为问题，但学校以小恩能安坐，没必要陪读为由，三次拒绝了请求。

林英不是个例，目前梅州鲜少学校能接受“影子老师”。这些年来，“星儿家庭”一直在奔走疾呼。

“孤独症孩子即便在学校受欺负，也不会告状，他们无法讲述清楚事情的经过，‘影子老师’能及时录下视频，通过情景演练，告诉孩子遇到这些事情时该怎么处理。”梅州市自闭症互助协会会长廖立维表示，更为重要的是，普校教师比较少孤独症的相关知识与接触经验，“影子老师”可以引导其他学生如何接受孤独症儿童，为“星儿”创造更好的成长环境。

随着孩子越来越大，“星儿”该何去何从，也是不少大龄“星儿”家庭在考虑的事。林英说，“希望自己活得比孩子久。”胡蓉花则开始打听信托基金，“我愿意把房子等财产上交国家，只求国家能够照顾我的孩子。”

“撑下去，孩子才有希望”

因为儿子小豪的确诊，余晓梅加入“星儿”守护团队，成了一名特教老师。此前，她是一名生意人。

“孤独症产检检查不出来，6岁前是康复的黄金期，应及早干预。”有着多年从业经历的余晓梅对孤独症知识脱口而出。

让余晓梅下定决心从事这一行，是无数次的心酸与无力感使然。有一次，同学将吃剩的鸡骨头给小豪，小豪不仅吃下，回到家还开心地跟余晓梅说：“我同学说我是傻子。”余晓梅当即眼泪流了下来，心疼孩子的遭遇，小豪甚至连别人骂他也听不懂。

从业以后，余晓梅不仅陪着自己孩子一路披荆斩棘，也教会了许多“星儿”如何与别人相处、如何与世界相处。

“星儿”正在制作钻石画。受访者供图

她是为数不多让孩子退学的“星儿”妈妈。今年14岁的小豪如今是星儿家园大龄班的学生，目前他已学会通过制作钻石画、保洁等方式赚钱。

与众多家庭一样，孩子未来何去何从同样困扰着余晓梅一家。思考再三，一家人做出退学的决定，“我们只能护他一程，他迟早要面对社会，希望他早日学会生存技巧。”余晓梅说。

上述的三位“星儿”妈妈都有自己工作，实际上，在康复训练机构，全职妈妈占了很大一部分。刘秋华便是其中一个。来自蕉岭的她，有三个孩子，最小的孩子小洪今年5岁，在3岁时被确诊孤独症。

为了孩子，刘秋华从深圳返回梅州，在梅城租房子带着孩子进行康复治疗，而挣钱的重担，都压在了孩子父亲身上。为了省钱，刘秋华与人合租，但各种花销加起来，每个月最起码过万元。

刘秋华的爱人在深圳打工，这几天放年假，特地陪着孩子到做康复，“孩子妈妈很辛苦，谁家摊上这个事都难。”他说话很简短，却有着异常的冷静与坚定。

一人打工挣钱养家、一人在家照顾孩子，为了孩子，他们选择了异地，选择了无言的付出。

“来康复机构干预前，孩子胆小，怕见人，无法交流。干预后，能与人沟通了。”点滴变化让夫妻俩看到了希望。刘秋华说，希望通过干预，未来孩子生活能自理，不受人欺负。

今年8月份，刘秋华准备将孩子送到幼儿园。前方等待他们的，不管是何艰难险阻，夫妻俩已做好准备，“父母不能倒下，撑下去，孩子才有希望。”

“星儿”们正在制作钻石画。受访者供图

值得一提的是，当前，梅州不少爱心人士通过购买钻石画、提供岗位、捐助等形式向这个群体伸出了援手。但对于“星儿”们来说，干预治疗是终身的，花费也是巨大的。目前梅州7周岁以下的孤独症患者有救济补助，而7岁以上的大龄“星儿”治疗则完全靠家庭支撑。

“一些没有条件的农村家庭，只能将‘星儿’锁在家里。没有康复训练干预治疗的‘星儿’，最后有失去未来的可能性。”廖立维呼吁，社会各界能给予这个群体多点关爱与理解。

原标题：

走近梅州“星儿家庭”

“请给我的孩子多点善意”

【来源】南方日报、南方+

【南方日报、南方+记者】魏丽文

【作者】 魏丽文

【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端