孤独症孩子的内心世界（妈妈的成长故事从难以接受到微笑前行，一个10岁孤独症孩子母亲的自我成长九派新闻2022-04-03 12:3700:42)
4月2日，世界孤独症日。当晚，武汉两江四岸的夜空被一幅幅绚丽的画作点亮。在汉口江滩三阳门附近，10岁的陈陈（化名）在家人的陪伴下，看到自己的画作展示在高楼上，眼中闪着光，开心地笑了。这幅画是陈陈和妈妈吴蹈共同创作完成的。
陈陈有大大的眼睛、甜甜的笑容，看外表，你很难把这个可爱的小男孩与孤独症联系起来。“特殊教育是慢教育，最难的教育，家长和老师的心态要好，急不得。”江岸区辅读学校教导主任朱宛燕说，陈陈刚入学时，他的妈妈陪着他一起度过了一段艰难的适应期。
从难以接受到微笑前行，吴蹈不但陪伴着自己的孩子不断成长，上个月，她还参加了教师资格证考试，希望能投身特殊教育事业，陪伴更多像陈陈一样的孩子成长。以下，是长江日报记者与陈陈妈妈吴蹈的对话。
跟孩子一起在成长
2018年，陈陈和妈妈在旅行中。
记者：他们很可爱，但他们也很特殊，照顾他们对家庭而言很不容易，你经历了怎样的心路历程？
吴蹈：心路历程说来太长了。孩子小的时候，我不太了解这个群体，也不太了解特殊孩子，那个时候整个人的状态是非常糟糕的。
我自己慢慢地走出来，慢慢地走看待这个问题，不停留在自己的困境里，经历了一个艰难的过程。
记者：什么时候发现孩子的不同？
吴蹈：觉得孩子可能跟普通孩子不同，大概是陈陈半岁以后的事情。当时唯一不同的是，我们发现他的腿没有力气，不像有的孩子可以站、坐很长时间，所以我们去了医院。
最初怀疑是脑瘫，经过康复以后，一岁多他可以走路了，但那个时候我们发现叫他没有反应，他总是自己一个人待着，玩玩具也跟别的小朋友不一样，别人玩小车是去滑动，他会专门去抠小车底下轮子那一块。我们带他去做检查，结果被告知，可能有自闭倾向。后来我才了解，这是刻板行为。
当时确实难以接受，因为我和家人身边都没有出现过这样的孩子，这对我来说是一个新的名词，是我需要从头了解的事情。
记者：是怎么走出来的？
吴蹈：这确实是个痛苦的过程。那个时候不光是难以接受，而且有很大的期待在里面。
我当时觉得我的孩子不可能不会好的，只要坚持进行康复，我觉得孩子就能变成正常的孩子，那个时候这样的期望特别强烈。
当时带他做康复的时候，老师曾跟我讲过一句话，她说你要付出什么你知道吗？不是一年两年的事情，也许是终身的事情。那个时候还真有点心理接受不了。
后来我是怎么走出来的呢？我姐姐大我6岁，2014年，我通过她接触了心理学，然后一直到现在。学习了心理学的知识，我才慢慢调整自己的心态，再慢慢地让自己正确的去看待这个事情，对待孩子、对待家庭有了一个更高的认知，学着去调节自己。
记者：你怎么看待这个事情？
吴蹈：我现在有一个深刻的感知，从孩子降生的第一天，我就有了新的职业，相当于我跟孩子一起在成长。
其实我也在学习，不是说做了父母，然后教孩子学我就不学习，我也在学习，我学习如何读懂他，如何正确引导他。
每个孩子都不一样，他也不一样。就算他们在特殊学校里面，每个孩子也不一样。
我现在感受到，孩子到我身边来是成就我的。因为他的到来，让我的小家庭，还有我的大家庭关系都发生了变化，变得更和谐、更亲密。
大家会共同去为一个目标努力，会相互支持。我蛮感谢我的先生，我也蛮感谢身边的家人们——我的姐姐、父母，还有我的婆婆、爹爹。
他们让我没有什么后顾之忧，可以好好一心一意地去照顾这个孩子。
成了儿子的同桌
记者：我听老师说学校里面很少有家长像你这样全陪的，为什么选择这样做？
吴蹈：陈陈两岁4个月的时候，我们把他送到康复机构进行康复，一直坚持，到他8岁的时候，正式进入江岸区辅读学校。
2019年9月开学，我牵着他的手走进学校，走进教室，成了他的同桌。
因为孩子他没有语言，到了一个新的环境、都是新面孔，考虑到老师也要有一个适应的阶段，孩子也要有一个适应的阶段，我想在学校里帮助他，跟老师之间有个更好的连接，让老师去了解这个孩子的情况。
虽然孩子还是比较乖，他会听话，但是他没看到我的话，会没有安全感。老师讲课时哪怕声音大一点，他就会大哭，就算老师不是说他，说其他的孩子他也会大哭。那个时候他非常敏感，同学有什么情绪不好的时候，也会影响到他。
记者：陪读持续了多久？
吴蹈：第一个学期的前三个月左右的时间，我一直陪在教室里面，保持跟老师做沟通，老师也很有耐心地和我一起观察孩子的状况。老师告诉我，家长最终还是要“脱手”的，就是慢慢退出来，就是先在教室里，然后再从教室里出来，再慢慢地退到学校门口。
2021年，就是二年级下学期，我就基本上没有在教室里和学校里陪他了。
记者：情况后来好一些了，是吧？
吴蹈：对，他适应了那个环境，跟老师也熟悉了。老师说什么，他也能听老师的话。这样，老师就跟我说你可以尝试一下放手，所以我就基本上没有陪他。每天上午把他送去，可能会在学校待一会儿，然后我就回来；中午的时候我会把他接出来，下午我会把他送去继续上康复课。
他从两岁多开始进行康复训练，到今天，中间的变化还是很大的。感谢一路陪伴孩子的老师们，他们功不可没。
最大的改变就是我叫他，他有反应了，以前叫他没反应的，他现在四肢运动功能协调，从专业上来说就是感统协调基本上没什么大问题了。
溜冰鞋他也可以穿了。虽然滑得不快，但他基本上可以平稳地在地上滑一滑。
再说他的认知这一块，虽然没有语言，好像不知道怎么表达，但是我们说什么他都明白，要他做什么或者怎么样去做这个事，或者是要运动要什么的，他都明白。
记者：这些超出你的预期吗？
吴蹈：超出我的预期。
我觉得他只要变化了，在往好的方面改变一点点，我都觉得很高兴。我相信他，但是我也不强求奇迹。
我对自己说，现在每一天我都要好好地去陪着他，我相信我现在做好的每一天，对未来他的路是有影响的。
妈妈的角色很重要
陈陈和妈妈共同完成的画作。
记者：为什么会创作这样一幅画作？你平时喜欢和孩子一起画画吗？
吴蹈：我自己从小就很喜欢画画，我想带着他一起来感受色彩的丰富。
这幅画是一个临摹的作品，来自一本名叫《听星星在唱歌》的绘本。我很喜欢这本书。虽然没有说是专门写孤独症孩子的，但书里面介绍作者参加过“星星的孩子”的一个教育研习。我跟孩子一起临摹的时候，特别有感触。
孩子的能力有限，所以我把图勾好，让他拿起笔用水粉颜料在那里点，后面那些树都是他用笔点出来的。
这本书里面只有三个人物，一个孩子、一个妈妈，还有一个天使。
我非常喜欢这幅画，就觉得这个妈妈真的像孩子的天使一样，带着光来。
记者：你怎么看待母亲这个角色？
吴蹈：我就觉得其实在人间也是这样，母亲就像天使一样牵着自己的孩子，孤独症的孩子可能更需要母亲牵着他的手，一直陪伴着，让他可以融入社会。
妈妈的角色很重要，首先自己要放正心态，牵着蜗牛在散步，我必须得等着他对吧，急也急不来，只能陪伴着他。发现蜗牛过不去的时候，我会抱着它过去。
记者：你以前可能没想过你会变成今天这样，可以很乐观很坦然的去面对这一切，是吗？
吴蹈：哎呀，你不知道，我原来没有孩子之前，在家里做姑娘也好，后来成为妻子也好，那是过得很滋润的好不啦！（笑）
现在有个小家伙在一起的感觉，那段时光过去了以后，现在过得也很滋润，变化就是：现在我是大公主，他是小王子。（继续笑）
孤独症孩子需要被读懂
记者：对家长来说，抚育一个孤独症的孩子，最大的体会是什么？
吴蹈：最大的体会就是痛并快乐着。有时候前脚是痛的，后脚就是快乐的。
有时候孩子也挺好玩，有的我发现他的感受力特别强，你的一个眼神或者是你的一个行为，他的内心好像就特别能感受，特别是有时候我不开心的时候，或者我有情绪的时候，很伤心、很悲伤的时候，他会很乖，他会慢慢地靠着我坐着。
我原来是看不到的这些的，后来我意识到的时候，我心里还是蛮感动的。我觉得他们是有灵性的。
记者：在你眼里，他最可爱的时候是什么时候？
吴蹈：（笑）哎呀，你不知道他最可爱的时候，他把大眼睛睁得大大的，忽闪忽闪的，然后嘴巴张开笑，发出声音，挺好玩的。他乖的时候，一个人在那里摇，甩着手，感觉到他开心，好像我也很开心。
记者：你怎么理解“星星的孩子”？
吴蹈：你在地球上能看得到星星对不对？那么在星星上是不是也看得到地球？星星跟地球是有联系的，只是说很遥远，可能需要一个特殊的管道去互相读懂对方。
孤独症的孩子就需要被读懂，我觉得这个管道就是爱。
希望这次活动，不管是他们自己独立的力量，还是和老师、家庭一起的力量来完成这些画作，也是希望他们被看到，看到他们的这种存在，看到他们在生活当中、在社会当中，也在靠着自己的力量展现自己。
他们都是花，只是有点不一样而已。
考教师资格证想做老师
记者：在生活中有没有让你觉得特别温暖的时刻，让你感受到陌生人的温暖？
吴蹈：教我心理学的老师就是一个很温暖老师。2018年，我记得也是4月，老师专门举办了一个心理学的公益沙龙，让我讲述自己的故事。那天来了上百个人，大家都是喜欢心理学的，其中有很多妈妈，我是唯一一个孤独症儿童的妈妈。
开场白的时候，老师说，今天的主题是孤独症，因为今天是世界孤独症日。
那天我讲述了从孩子出生到一路陪伴他成长的过程，讲述了我的痛苦和我的快乐。那天我敞开了我的心扉，我想让更多的人了解孤独症，让更多的人知道在困难面前，我们家长是怎么走出来的，怎么样去面对它，怎么样前进。
讲完之后，大家很感动，结束了还到我跟前来跟我拥抱。
大家觉得我非常的勇敢，说我很伟大，我说谈不上，我说我就是一个普通的妈妈，这只是一个母亲的天性。
那天我也很感动，我感受到了来自陌生人的善意。
生活中，其实我也能常常感受到这种善意。
其实带孩子出去，他常常会有些刻板行为，不知道的人会觉得很奇怪，我会跟别人解释，我说抱歉打扰到你了，我说我的孩子有点特殊，希望你能谅解。大多数人知道了都没什么，还跟我说，你也挺不容易的。
记者：你考教师资格证，为什么？
吴蹈：我去考了教师资格证。上个月12号刚考完笔试，分数还没出。
当时鼓励我去考的，除了一位已拿到证书的妈妈，她和我一样也拥有一位特殊孩子，还有就是陈陈的班主任钱老师。
其实我也当过一段时间的老师，当时是为了能更好带孩子，更多地了解康复方法，我去了陈陈的康复机构里当了一段时间的老师。
我喜欢跟孩子打交道，他们简单、纯粹，时而让我无厘头，时而成了我的开心果。
我想成为一名老师，如果我有幸能去到陈陈的学校的话，不仅对我们小家来说有一定的经济收入，更重要的是开启我和陈陈的新篇章。
（长江日报记者夏琼 通讯员杨士启）
【编辑：汪宇瑾】
【来源：长江日报-长江网】
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